കോഴിക്കോട്: സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയെന്ന ജനിതക വൈകല്യത്തിന് മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍വേണ്ടി സഹായം തേടിയ കണ്ണൂര്‍ പഴയങ്ങാടിയിലെ ഒന്നര വയസുകാരന്‍ മുഹമ്മദിനായി കൈകോര്‍ത്ത് കേരളം. ചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ 18 കോടി രൂപ ലഭിച്ചുവെന്ന് മുഹമ്മദിന്റെ കുടുംബം അറിയിച്ചു. ഇനി ആരും പണം അയക്കേണ്ടതില്ലെന്നാണ് കുടുംബം അറിയിച്ചത്.

പതിനായിരത്തിലൊരാള്‍ക്ക് മാത്രം വരുന്ന അപൂര്‍വ രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. രോഗം ബാധിച്ച് നടക്കാനാവാത്ത സ്ഥിതിയിലാണ് കുഞ്ഞ്. മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരി 15 വയസ്സുകാരി അഫ്രക്ക് നേരത്തെ ഈ അസുഖം സ്ഥിരീകരിച്ചിരുന്നു. അതിനു പിന്നാലെ കുഞ്ഞനുജന്‍ മുഹമ്മദിനും രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചതോടെ എന്തു ചെയ്യണമെന്നറിയാത്ത അവസ്ഥയിലായിരുന്നു കുടുംബം. അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞിനെ ചികിത്സിക്കാന്‍ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നാണ് വേണ്ടത്. വിദേശത്ത് നിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്ന ഈ മരുന്ന് ഒരു ഡോസിന് 18 കോടി രൂപയാണ്. എന്നാല്‍ ഈ തുക സമാഹരിക്കാനാവാതെ ദുരിതത്തിലായിരുന്നു കുടുംബം.

മാതൃഭൂമി ന്യൂസാണ് മുഹമ്മദിന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് 18 കോടി രൂപ വേണമെന്ന വാര്‍ത്ത ആദ്യമായി കേരളത്തെ അറിയിച്ചത്. സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലൂടെ പ്രചരിച്ച വാര്‍ത്തയോട് കേരളം ഒറ്റക്കെട്ടായി കൈകോര്‍ത്തു. പ്രമുഖരെല്ലാം മുഹമ്മദിന്റെ വാര്‍ത്ത സമൂഹമാധ്യമങ്ങളില്‍ പങ്കുവെച്ചു. ഫെയ്‌സ്ബുക്കിലൂടേയും വാട്‌സാപ്പിലൂടേയും കുഞ്ഞുമുഹമ്മദിന്റെ ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്താന്‍ കേരളത്തിന്റെ സഹായം വേണമെന്ന വാര്‍ത്ത പ്രചരിച്ചതോടെ മൂന്ന് ദിവസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ 18 കോടി രൂപ ഒഴുകിയെത്തി. ആദ്യ ദിവസം പിന്നിടുമ്പോള്‍ തന്നെ 14 കോടിയോളം രൂപ സമാഹരിക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞിരുന്നു. കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂല്‍ സ്വദേശികളായ റഫീഖിന്റെയും മറിയുമ്മയുടെയും മകനാണ് മുഹമ്മദ്.

സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി

ജനിതകവൈകല്യംമൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഒരാള്‍ എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകാരണം പേശികള്‍ ചലനശേഷിയില്ലാതാവുകയും പിന്നീട് അസ്ഥികളെയും രോഗം ബാധിക്കും. ചികിത്സയ്ക്ക് ലോകത്തിലെ ഏറ്റവുംവിലകൂടിയ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നുമാത്രമാണുള്ളത്.

സോള്‍ജെന്‍സ്മ

അപൂര്‍വമായ ജനിതകാവസ്ഥയിലുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കുന്നതിനും അവരില്‍ ചലനം സാധ്യമാക്കുന്നതിനുമുള്ള മരുന്നാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മ. രണ്ടുവയസ്സില്‍ താഴെയുള്ള കുട്ടികളിലെ എസ്.എം.എ. ചികിത്സയ്ക്കായി ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു അഡെനോ-അനുബന്ധ വൈറസ് വെക്ടര്‍ അധിഷ്ഠിത ജീന്‍തെറാപ്പിയാണിത്. അമേരിക്കയിലെ നൊവാര്‍ട്ടിസാണ് സോള്‍ജെന്‍സ്മയുടെ ഉത്പാദകര്‍. ഇതിലേക്ക് നടത്തിയ ഗവേഷണവും മരുന്നിന്റെ ഉയര്‍ന്ന ചെലവിന് കാരണമായി. മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതിനികുതിയും ജി.എസ്.ടി.യും ഉള്‍പ്പെടെയാണ് ഇത്രയും തുക.